Ini Alasannya 10 Tahun Ibu Guru Masih Mengajar Tunagrahita, Meski 5 Jenis Autoimun di Tubuhnya

I LOVE TO SHARE
WAG LDHS Family-IAC
Kamis, 4 Mei 2017

Vaskulitis
Oleh : Nippy Infante CK, 45 tahun

Sejak remaja saat haid adalah masa yang membuat trauma karena di hari ke 1, 2 atau 3 itulah saya merasakan sakit yang amat sangat, terkadang disertai pingsan sehingga tidak bisa sekolah/kuliah. SpOG mendiagnosa endometriosis dan diberi obat penahan sakit di setiap haid, serta menyarankan untuk operasi kista tersebut kalau nanti sudah menikah. Menurut SpOG biasa kista tersebut juga keluar bersamaan dengan proses kelahiran normal suatu saat nanti.

Sejak remaja saya relatif sering sakit dengan banyak keluhan seperti maag kronis atau juga pernah alami radang sendi juga radang tenggorokan berulang di setiap bulan sehingga jalankan operasi amandel. Saat kecilpun di waktu tertentu rutin alami biduran/kaligata.

Saya menikah tahun 1997.
Desember 2007 setelah operasi kista endometriosis (ini operasi kista yg ke-4) sekalian operasi perlengketan rahim, SpOG melakukan terapi hormon untuk menghentikan haid sementara. Dari terapi inilah saya mulai merasa nyeri-nyeri tulang & sendi terutama nyeri yg amat sangat pada jari-jari tangan sehingga dilakukan densitometri juga bone scanning. Saya dirujuk ke-3 subspesialis yaitu hematolog, rematolog, dan ahli bedah vasculair karena diduga Lupus. Hasil pemeriksaan dokter-dokter tersebut menunjukkan belum positif autoimun.

Juni 2013 setelah kelelahan mengurus dua anak yg diopname karena thypus & demam berdarah bergantian, saya terpeleset dengan posisi terduduk di teras rumah karena lantai masih licin akibat sisa obat fogging. Karena tidak ada rasa sakit saya lanjutkan beraktivitas seperti biasa tapi kira-kira satu minggu kemudian ada nyeri di sekitar sendi kaki. Saya pikir mungkin keseleo akibat terpeleset yang lalu namun setiap selesai dipijat urut malah bertambah nyeri dan kemudian timbul bengkak di dua sendi kaki sampai ke arah lutut juga ada bercak-bercak kemerahan. Saya diberi corticosteroid oleh internist sehingga nyeri & bengkak membaik, tapi terkadang nyeri dan bengkaknya kambuh kembali sehingga saya mencari second opinion ke ahli bedah tulang. Beliau yakin tulang saya baik-baik saja tapi meminta saya kembali lagi pada internist utk melakukan pemeriksaan lanjutan sehingga akhirnya diketahui ANA IF positif 320 dan dirujuk ke dokter ahli autoimun di Jakarta (saya berdomisili di Bogor).

Sejak bertemu dokter ahli autoimun dan dilakukan serangkaian pemeriksaan kemudian tegaklah diagnosa Autoimun yaitu Vasculitis & Sjogren’s Syndrome dengan nilai Schimmer Test 0 & 1. Sempat saya mencari second opinion ke dokter ahli autoimun lain karena terkejut dengan banyaknya obat yang diberikan ahli autoimun pertama. Tapi karena ahli autoimun ke-2 mengatakan saya sudah tidak ada harapan, saya kembali ke dokter ahli autoimun yang pertama.

Berjalannya waktu saat pengobatan autoimun, terjadi haid yang lebih banyak dari biasanya dan diketahui ada endometriosis juga adenomyosis sehingga ahli autoimun mengirim saya operasi terpadu untuk pengangkatan rahim juga operasi usus buntu karena sudah lama meradang. Karena saya punya gangguan asthma bronkhitis kronis juga jantung Mitral Valve Prolaps bawaan lahir dan pernah terdiagnosa Kardi Iskemi dinding inferior jadi perlu pendampingan ahli paru dan ahli jantung. Operasi terpadu ini untuk mengambil bagian tubuh yang infeksi agar pengobatan autoimun berjalan efektif.

Setelah menjalankan operasi terpadu, saya mengalami diare yang lebih sering dari sebelumnya dengan disertai kembung yang terus menerus sehingga internist ahli gastro menyarankan endoskopi karena hal seperti ini bisa terjadi akibat autoimun yang sudah diderita. Hasil endoskopi menunjukkan Inflamatory Bowl Desease/Chron’s Desease sebagai jenis autoimun ke-3 saya & dokter tersebut melakukan terapi obat yg cukup banyak selama beberapa waktu dg pengulangan endoskopi untuk melihat perkembangan terapi obat.

Berjalannya waktu pengobatan autoimun, beberapa kali saya diopname karena bronchopneunomia sehingga internist merujuk untuk bronkoskopi. Hasil bronkoskopi, paru-paru yang sering bronkhitis terjadi karena autoimunnya.

Ada dokter yang menyatakan kalau endometriosis berulang dan asthma adalah jenis dari autoimun juga. Kalau memang demikian berarti saya terkena 5 jenis autoimun.

Dalam kondisi yang tidak selalu fit, saya tidak berhenti beraktivitas karena sejak remaja terbiasa sibuk dalam didikan keluarga militer. Jadi sejak menikahpun saya terlibat dg kegiatan lingkungan masyarakat seperti pengurus RT, membantu kegiatan di PAUD, ikut kepanitian seperti sunatan massal, mengajar keterampilan secara gratis bagi yang membutuhkan dilanjutkan dengan menjadi relawan guru di SLB, menjadi koordinator pengajian mesjid di komplek, ikut perberdayaan kampung tertinggal di sekitar mesjid komplek, ikut keanggotaan koperasi komunitas resto juga komunitas swalayan.

Meski sangat senang berkegiatan, terkadang saya kelelahan dan menjadi sakit sehingga sering diopname & menjadi terpaksa istirahat dalam jangka waktu tertentu.

Saya tahu bahwa ada panduan yg harus saya jalankan sebagai penyandang autoimun yaitu berLDHS (Lima Dasar Hidup Sehat). Dan ini belum sepenuhnya saya jalankan padahal efeknya sangat signifikan bagi teman2 yg sudah menjalankannya secara menyeluruh. Untuk point ke 3, 4 dan 5 yaitu Pengendalian Stress, Terus Belajar, Hidup Positif sudah saya terapkan. Namun point ke 1 dan 2 yaitu Gaya Hidup Sehat & Aktif Mandiri belum sepenuhnya. Untuk point 1 menjaga kebersihan & periksa kesehatan berkala sudah tentu dilakukan namun belum sepenuhnya memilih makanan sehat. Untuk point 2 belum bisa berolahraga rutin setiap hari & belum menanam bahan pangan sendiri.
Ini adalah tantangan buat saya untuk bisa menyusul teman2 yg sudah menjalankan LDHS & mereka memasuki masa remisi lebih cepat dibanding yang tidak berLDHS serta terlihat lebih segar bugar.

Dukungan dari suami dalam setiap sakit adalah hal yg sangat luar biasa. Kami saling mengenal sejak masa SMA sehingga beliau sudah memahami keadaan saya yang sering berkunjung ke dokter.
Anak-anak juga sangat luar biasa.
Kenangan indah bisa melahirkan mereka melalui operasi caesar dengan ujian sakit yang ada.
Sekarang mereka sudah besar. Anak pertama laki-laki sudah kuliah di Al Azhar Jakarta dan yg kecil perempuan sudah kelas dua SMP di Sentul Bogor

Kegiatan yang paling saya cintai saat ini adalah sudah 10 tahun menjadi guru relawan di SLB. Melalui hari penuh rasa cinta dan gembira adalah bagian dari LDHS juga. Hal inilah yang menjaga saya tetap bersemangat, dan tentu saja bertekad untuk menyempurnakan penerapan LDHS, agar produktivitas meningkat. Saya ingin berbuat lebih untuk murid-murid saya, dan juga masyarakat luas.

#vaskulitis
#ITP
#ITP_ID
#Autoimun
#Autoimmune
#SmileWithITP
#Autoimmunepreneur
#SatuJutaAutoimmunepreneursIndonesia
#MariszaCardobaFoundation
#IndonesiaAutoimmuneCampaign
#LimaDasarHidupSehat
#LDHS
#Smile

Buat Sendiri Cilok Sehat untuk Jajanan Anak

Masih inget CILOK ?  jajanan depan sekolahan yang digandrungi masa kecil dulu… dengan bumbu kacangnya bikin pengen nyocol terus…hehe. Masalahnya kalau sekarang ini ditawarin, mesti nanya dulu bahannya dari apa? Buat para autoimun survivor, salah satu yang mesti dihindari adalah tepung terigu, bahan gluten, sampai gandum dan keturunannya… Nah kalau bikinan chef cilik satu ini, bisa buat alternatif jajanan yang aman buat anak-anak dan para penyintas autoimun atau ODALANGKA lainnya. 

Kalau mau coba ini resep Cilok nya…. Jangan lupa untuk penyintas Autoimun atau ODALANGKA lainnya gantikan tepung terigu dengan tepung mokav (modifikasi kasava/sinkong), dan untuk kacangnya bisa diganti dengan kacang mete lebih baik.

Bahan dan bumbu :

  • 125 gram tepung aci (kanji/tapioka),
  • 125 gram tepung mokav,
  • 200 ml air panas mendidih,
  • 1/2 sdt gula pasir,
  • 1/4 sdt merica,
  • 1/2 sdt kaldu bubuk garam secukupnya,
  • 2 siung bawang putih,
  • haluskan 2 batang daun bawang,
  • daunnya saja diiris tipis air untuk merebus secukupnya

Bumbu kacang :

  • 100 gram kacang (mete) lalu sangrai,
  • 1 buah cabe merah besar buang biji (bisa ditambah/diganti cabe rawit jika suka pedas),
  • 4 sdm gula aren,
  • 2 siung bawang putih,
  • 1 sdm air asam jawa,
  • 200 ml air garam secukupnya,
  • 2 sdm minyak untuk menumis minyak seperlunya untuk menggoreng.

Cara Membuat Cilok dan Bumbu Kacang nya :

  1. Siapkan wadah, masukkan tepung terigu dan irisan daun bawang kemudian tuang air panas yang sudah dicampur dengan bawang putih halus, garam, gula, merica dan kaldu bubuk.
  2. Aduk rata lalu masukkan tepung aci sedikit demi sedikit sampai adonan bisa dibentuk dan tidak lengket.
  3. Bentuk bulat-bulat kecil adonan, rebus dalam air yang sudah mendidih hingga cilok mengapung pertanda cilok sudah matang.
  4. Angkat, tiriskan dari air dan cilok siap untuk disajikan dengan bumbu kacang serta tambahkan kecap manis bila suka.
  5. Haluskan bahan-bahan untuk bumbu kacang kemudian tumis dengan sedikit minyak, beri garam secukupnya lalu aduk sampai matang.

mau denger dari chef ciliknya langsung disini : 

Berdaya Dengan Autoimun (Marisza Cardoba)

[or_row][or_column width=”12/12″][or_single_image image_size=”large” animateswitch=”no” animateevent=”onhover” image_source=”media_library” image=”191″ image_align=”center” on_click_action=”op_large_image”][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”]

Saya adalah anak sulung dari pasangan Tito dan Tuti Cardoba, lahir pada Desember 1982 di Bandung, Jawa Barat, Indonesia. Beberapa bulan sebelum divonis mengalami autoimun jenis ITP pada 1986, tepatnya saat berusia 3 tahun 8 bulan, saya mengalami kekerasan seksual. Dalam kondisi depresi, di usia 4 tahun saya kembali harus menjalani kehidupan yang tangguh setelah diagnosis autoimun ditegakkan dan mengalami silent disability hingga 25 tahun lamanya, serta hanya bisa beraktivitas 5-6 jam sehari.

[/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”]

Semua ini karena kurangnya informasi tentang metode pengobatan yang seharusnya diiringi penerapan pola hidup sehat holistik secara disiplin dan berkelanjutan. Tak ada tempat bertanya selain dokter, yang antrean pasiennya begitu panjang sampai saya tidak enak hati jika ingin bertanya lebih. Tuhan tahu betapa saya merindukan cahaya.

[/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”]

Pengalaman koma selama empat hari pada 9-12 Mei 2012 karena efek samping dari pengobatan yang selama ini ditempuh, ditambah depresi, menjadi jembatan untuk menghentakkan kehidupan saya jauh ke dasar, hingga akhirnya masuklah pemahaman baru akan makna hidup dan bagaimana mengisinya ke depan.

[/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Di tengah perasaan terpuruk saya karena kehilangan pasangan dan usaha yang bangkrut karena tagihan biaya berobat yang tiada henti, putri saya, Shayna, yang kala itu masih berusia tiga tahun, berdoa, “Bismillahirrahmaanirrahiim. Ya Allah, sembuhkanlah Mommy. Jangan biarkan Mommy masuk rumah tanah. I love you Mom, SMILE Mom.” Saya merasa berharga. Saya dibutuhkan! [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Sejak saat itu, saya bertekad akan menimba ilmu untuk dapat berdamai dengan autoimun dan memastikan Shayna serta seluruh perempuan dan anak di Indonesia merasa aman, berharga, dan sejahtera. Saya merasakan kerinduan yang luar biasa untuk membuat mereka merasa berharga dan dibutuhkan. Karena melalui perasaaan itulah, akhirnya setiap individu termotivasi untuk mengasihi dirinya tanpa syarat, hingga akhirnya sampai pada kesadaran bahwa rencana Tuhan selalu indah untuk kita. Seperti yang saya alami saat mengetahui bahwa Shayna membutuhkan saya. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Perjalanan saya akan jauh lebih tangguh jika tanpa kehadiran seorang malaikat yang bernama Prof.DR.dr.Aru W.Sudoyo Sp.PD,KHOM. Sebagai dokter yang merawat saya, semangat melayani beliau tidak hanya terbatas pada memberi saya solusi medis serta obat-obatan. Beliau selalu penuh inspiratif melakukan hal-hal yang bisa dikatakan melampaui kewajiban beliau sebagai konselor medis. Memperpanjang sesi diskusi, menyediakan diri menjadi pendengar yang baik, dan memberi advis sampai permasalahan kehidupan yang paling pribadi sekalipun. Beliau menempatkan pasien sangat terhormat dengan memberikan perhatian penuh, tatapan mata teduh, senyum lima jari yang tulus, serta menjemput dan mengantar pasien sampai luar pintu ruang konsultasi. Beliau bahkan tak sungkan memberikan pelukan hangat seorang sahabat. Hubungan beliau dengan para pasien sunggh tidak dibatasi tarif dan waktu. Kami, para pasien, dapat mengakses kehangatan beliau kapan pun dan di mana pun. Melihat senyuman optimistis beliau yang membangun saat kami sedang patah semangat selalu mencerahkan kembali hari kami yang muram. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Dari berbagai pasien lain saya bahkan mendapat cerita tentang beliau yang rela menjembatani terbangunnya hubungan harmonis keluarga pasien. Beliau betul-betul menghantarkan pasien untuk pulih secara utuh, jasmani dan rohani. Dari beliaulah saya banyak belajar bagaimana menjadi pelayan yang baik, bagaimana menjadi pelayan yang memberikan cahaya harapan, hingga banyak orang bangkit menjadi suar dan pelita bagi banyak orang lainnya. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”]

Atas dorongan semangat dan “penugasan” dari Prof.DR.dr.Aru W.Sudoyo Sp.PD, KHOM, akhirnya DR.dr.Andhika Rachman, Sp.PD, KHOM mendampingi saya mendirikan Marisza Cardoba Foundation (MCF) pada tahun 2012. Kami berkesempatan melayani banyak sahabat yang kehilangan semangat juang. Mendampingi mereka mengalami masa sulit saat harus terpuruk karena penolakan dari lingkungan terdekat atas kondisi yang dialami. Namun, cinta kasih yang diajarkan Shayna dan Prof.Aru seolah menjadi pedang dan perisai kami dalam melawan keputusasaan. Tuhan ijinkan banyak mukjizat terjadi. Semangat banyak orang pulih hingga akhirnya fisik mereka juga dipulihkan dan pada akhirnya memilih mengabdi kepada Tuhan dan masyarakat bersama Marisza Cardoba Foundation. Mulai dari segelintir, sampai akhirnya kini ada ribuan orang yang telah bangkit bergerak bersama kami. Merekalah para penyintas autoimun.

[/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”]

Melalui proses ini, saya belajar banyak, terutama bahwa meski belum ada obatnya, dengan penerapan pola hidup sehat ternyata autoimun dapat dikendalikan serta tidak mengganggu kualitas hidup penyintasnya. Setelah 25 tahun menggantungkan diri pada obat-obatan, akhirnya saya mencapai remisi, yaitu kondisi bebas obat dengan gejala autoimun terkendali karena penerapan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) secara holistik, disiplin dan berkelanjutan. Selama lima tahun terakhir ini, saya mampu beraktivitas 14-16 jam sehari.

[/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Saat ini saya menjalani peran sebagai ibu dari Shayna Alethea (8 tahun) dan istri dari Albert Tjahjanto. Saya menyibukkan diri dalam perlayanan  bersama keluarga besar penyintas dan pemerhati autoimun melalui Marisza Cardoba Foundation (MCF), inspirator nasional PUSPA untuk Kementrian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak RI, menekuni desain untuk Batik Cardoba Indonesia bersama adik saya, Judith Cardoba, dan terlibat dalam pengembangan bisnis sosial bersama sahabat-sahabat penyintas autoimun lainnya. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Betapa berlimpah kasih sayang Tuhan atas diri saya, yang memperbolehkan saya melayani masyarakat Indonesia bersama sahabat-sahabat terbaik saya, dr. Fransiska Hardi Sp.PD, Eka Wahyuningsih, Suriyanti Bakri, Endang Arriyanti, Andriani Hui, Wenny Carnika, Juni Putra, Reza Hilmawan, Ady Soeghondo, Tanti Sapto, Dafina Dafris, Wita, Budi Dwi Hariyanto, Ganjar. Dengan dukungan penuh dari Dewan Pembina dan Dewan Pengawas MCF, DR.dr.Andhika Rachman Sp.PD,KOM, DR.dr.Iris Rengganis Sp.PD,KAI, Ir.Ganis Trisnanisasi, Susan Hartono MSc, CHt, Yonita Chandra DVM, MBA, Lilik Sudarwati S.Psi,MH, Runie Sari Ariani, Tito Cardoba, dan Irman Firmansyah, serta jaringan Indonesia Autoimmune Campaign, Autoimmuneprenur Indonesia. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Semua pelayanan ini juga tak akan menjadi besar tanpa dukungan penuh dari malaikat kami semua, Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia beserta seluruh jajarannya, terutama Bunda Yuni yang selalu menggembleng saya dengan sepenuh hati. [/or_column_text][/or_column][/or_row][or_row][or_column width=”12/12″][or_column_text animateswitch=”no” animateevent=”onhover”] Untuk seluruh sahabat autoimun dan seluruh masyarakat Indonesia serta dunia, mulailah sekarang juga menerapkan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS). Jika masih bingung bagaimana mempraktikannya dalam keseharian, lihat catatan kecil saya mengenai jadwal LDHS yang biasa saya tetapkan sehari-hari.   (dari buku “Autoimmune The True Story”) [/or_column_text][/or_column][/or_row]

آپلود عکس